ביום זה מתבצעות פעילויות רבות להעלאת המודעות למחלות הנדירות תחת הכותרת "נדיר, אך חזקים ביחד". מחלה מוגדרת כנדירה אם היא פוגעת בפחות מ-1 ל-2,000 איש באוכלוסיה. ידוע כיום על כ-6,000-8,000 מחלות נדירות. כל מחלה נדירה בפני עצמה אך יחד הן משפיעות על כ-30 מיליון איש באירופה ועל מאות מיליונים בעולם וגורמות למצבים מסכני חיים ו/ או לנכות כרונית. הילדים שהגיעו לכפר גלים סובלים ממחלת ה- "האנטר", מחלה נדירה ביותר אשר הביטויים הפיזיים עבור אנשים עם תסמונת זו כוללים תכונות ייחדויות במבנה הפנים והראש. בכמה מקרים של תסמונת האנטר, מעורבות מערכת העצבים המרכזית, דבר המוביל עיכובים התפתחותיים ובעיות במערכת העצבים. לא כל האנשים עם תסמונת האנטר מושפעים המחלה בדיוק באותו אופן, קצב התקדמות התופעה שונה מאדם לאדם במידה ניכרת. עם זאת, תסמונת האנטר היא תמיד קשה, מדורגת והגבלת החיים. מספר החולים בתסמונת האנטר ברחבי העולם מוערך בכ- 2,000 אנשים, 500 מתוכם חיים בארצות הברית.
צפו באמיר אדרי ושחקני מכבי חיפה מארחים את הילדים לרגל יום המחלות הנדירות הבינלאומי
ksQWvRM_VQQ
